本人、家族が発達障害と向き合おうとする時の現状

発達障害に関する支援体制は充実してきつつあるが・・・

国が提供する発達障害に特化したポータルサイトがオープンしていました。昨年の9月にオープンしたみたいですね。

最近は発達障害に関する書籍も数多く出版されていて、子どもの発達に関して疑問や不安を覚えたときに、情報収集できる環境が整ってきているのかなと感じます。また、教育現場、行政、医療機関の支援体制も充実はしてきつつあると思っています。

ただ、今日は私が当事者として経験したことをお伝えしたいと思います。

１．頼りのスクールカウンセラー

---

息子が発達障害の可能性がある、と分かった時、どうしたらよいのかが分からなかったので、ひとまず自分の目で息子の様子を確かめる、という選択をしました。（スクールカウンセラーの先生には、そんなことをした親は初めてと言われました😅）ちょうどコロナ禍に突入したので学校が一斉休校となり中断されてしまいましたが、その前まで２か月ほど毎日学校に通いました。ひたすら息子の行動を観察しました。と同時に、スクールカウンセラーの先生に相談する機会を頂いて、WISC（知能検査）を受けたり、医療機関のことや通級のことについて詳しく教えて頂いた、という感じです。

学校専属のスクールカウンセラーの先生は、普段の教室での子どもの様子も見に行ってくれており、そのうえで面談をしてくれます。親にとっては、子どものことを把握・理解している中で相談に乗ってくれる、本当に心強い存在です。出来れば毎週相談に乗ってもらいたいくらいでした😢

ですが、スクールカウンセラーの先生が学校にいるのは、だいたい月に２回、多くても週１回程度が一般的なのではないかと思います。そして、自分と同じく、相談したい！と思っている方がとても多いので、教育相談の予約もいっぱいなのです。実際、次はいつ相談に乗ってもらえるのか分からない、という現状でした。親にとっては親身に話を聞いてくれる数少ない「心の拠り所」で、必要な存在なのですが、「一番困っている今すぐ」に利用できる状況ではなかったのです。

２．診断を受けないと始まらない、こともあるスタートラインの医療機関

---

子どもにとって必要かつ適切な対処をしていくためには、まずは専門の医療機関を受診するのが必須でしょう。これは地域差があると思いますが、私が居住する地域では、専門医の診療は半年先まで予約でいっぱい、という状況です。それだけ悩みや課題を抱えている親子が多い、ということも言えるでしょう。

もちろん、半年待つとしても受診することは本当に大事なので、これは致し方ないのですが、問題はその半年間どうするのか？ということです。大人にとっての半年は、それほどがらりと状況が変わるわけではないですが、子どもにとっての半年って、かなり大きいのではないでしょうか。心も体もその間に成長していきます。

子どもは日々成長し、刻々と状況が変わっていくので、「今」どう対処するかがとても大事です。子どもも親も「今」困っているし悩んでいるので、半年間不安を抱えながら待つしんどさは結構大変なんです。。。

３．普通学級に在籍しながら通級を選択したいが・・・

---

普通学級に在籍しながら２週に１回程度、通級に通うという選択肢があります。こちらも地域により状況が異なるかもしれませんが、私が居住する地域の場合は、自分の子どもが通っている学校に通級があるとは限らず、通級の時間だけ、ほかの学校へ連れていくことになります。移動も含めたら多いと３～４時間程度かかるでしょうか。親が送り迎えをします。

そして通級も、利用したい！という方がとても多いです。緊急度や必要性で優先順位が決められていくので、こちらも長いと半年待ちはザラです。

我が子にとって必要と感じているのは「今」なのに、今すぐに利用できるとは限らない・・・悲しいですが、これが現実なのです。

 

とにかく、「今」困っていて、悩んでいて、「今」必要だと感じている支援が、今すぐに受けられるとは限らないこの状況・・・。諏訪部彩自身も経験し、頼れる人がいない孤独感やどうすれば良いのかという焦燥感を感じました。このように実際に本当に困っていて利用したい人の視点から考えると、まだまだ支援体制が充実しているとは言えない状況だなと感じています。

だから諏訪部彩は、子どもと親が抱える「今」の悩み、課題に一緒に向き合って、この先の未来を希望あるワクワクするものにしてもらいたい、と思いから、支援活動をさせて頂いています。

「今」なんとかしたいと本気で考えていらっしゃる方、糸口があるかもしれません。